Dicen que hoy es el día del
alzheimer, que es como decir que hoy es el día de las enfermedades
degenerativas mentales, que es como decir que hoy es el día de recordar a los
muertos en vida, a los enfermos y a los pacientes.
No soy muy partidario de los días
de, y no soy muy partidario porque me parecen una forma de decir que los que
podrían hacer algo más por solucionar un problema consideran que de momento no
requiere sus auténticos esfuerzos. Una forma plástica de aliviar las malas conciencias.
La enfermedad es más eficaz y no
entiende de días. La enfermedad trabaja todos los días del año y avanza
inclemente sobre la vida de los enfermos y de los cuidadores sin dar tregua ni
esperanza.
Todo lo que envuelve a la
demencia se convierte en un tiempo dentro del tiempo, en un tempo de lasitud,
de abandono, de cansancio mental, de desesperanza, de tristeza, de agotamiento
físico, de lateralidad social que va carcomiendo las mentes y los cuerpos. Todo
es lentitud: del tiempo al pasar, de la vida al decaer, de la administración al
dar soluciones.
Tal vez las dos primeras
lentitudes son inevitables a día de hoy, pero la tercera solo demuestra la
ineficacia de una maquinaria compuesta por personas que funcionan como
engranajes, la falta de alma de un entramado burocrático que en muchas
ocasiones aporta las soluciones cuando el enfermo ya no las necesita. Eso que
se llama a toro pasado.
Enfrentarse a un caso de
demencia, de alzheimer si se quiere, es enfrentarse a una hipoteca vital,
moral, económica y social. Y nadie está preparado para eso. Nadie está preparado
a renunciar a una parte importante de su vida a cambio de ir despidiéndote de
un ser querido poco a poco, temiendo cada día que el anterior haya sido el
último en el que te ha reconocido, el último de su consciencia, el último en el
que podías reconocer al que cuidas por algo más que por su deteriorados rasgos
físicos. Enfrentarse a un caso de demencia convierte al que lo hace en un
enfermo más. Enfermo de desesperanza, enfermo de despedida, enfermo de empezar
desear la muerte ajena como única salida, enfermo moralmente por desearlo.
Está bien esto del día de… aunque
me temo que no sirve, en la práctica, para nada.
Los enfermos de alzheimer no
mejoran en el día del alzheimer, los cuidadores no descansan en el día del alzheimer, las administraciones
no resuelven más ayudas ni crean otras nuevas en el día del alzheimer, los
investigadores no avanzan más ni tienen más fondos en el día del alzheimer. Eso
sí, se habla más del alzheimer en el día del alzheimer, y si las palabras
fueran obras tal vez estaríamos en otra situación.
Este moderno concepto de la
visibilidad me produce un sentimiento entre la ternura de la buena voluntad y
la indignación de la indiferencia que supone. Pero me temo que la verdadera, la
única, visibilidad de esta enfermedad se da cuando la enfermedad se manifiesta,
en ese momento para el que nadie se ha preparado, para el que todo lo oído no
sirve de nada porque los sentimientos no se entrenan. Entonces viene la
estupefacción, la negación, en muchos casos, que puede agravar el devenir de
los pacientes y de los enfermos, la necesidad de unos apoyos que no llegarán
hasta mucho más tarde.
No sé, no está a mi alcance
saberlo, si se podrá hacer algo más científicamente. Es difícil poder mejorar
el comportamiento heroico de las familias, la mayoría, enfrentadas a un futuro
sin esperanza. Es lamentable la burocrática, lenta e insensible respuesta de
las distintas administraciones a las que hay que enfrentarse, incluso la
respuesta distante de algunos funcionarios sin la empatía imprescindible para
tratar con casos de necesaria humanidad.
Bueno, celebremos el día del
alzheimer como medio para lograr que al menos un día al año la gente se sienta
conmovida por un drama que afecta a miles de enfermos, a millones de pacientes
y piense, los que piensen, si se podrá hacer algo más. Me temo que, desgraciadamente,
los que podrían resolver algo tienen otras prioridades, incluso el día del
alzheimer, y no pueden distraerse de esas superiores obligaciones.
Mientras tanto al resto, a los
que lo hemos pasado, a los que hoy empiezan a sufrirlo, a los que a partir de
mañana lo padecerán, siempre nos quedará la esperanza de poder celebrar en un
futuro cercano el “Día de la Erradicación de las Demencias”
Ah¡, para los que aún no lo saben,
el alzheimer solo es una forma de demencia, ni siquiera la más habitual, pero
eso no nos lo explican y tiene consecuencias. Porque hay familiares que
abominan de la palabra, de la denominación, y se crean una falsa esperanza cuando
pueden rechazar el nombre del doctor asociado a la enfermedad de su allegado. Porque
hay personas que asocian el nombre, alzheimer, a una suerte de lacra que pueden
negar en el caso de que la demencia diagnosticada sea de cualquier otra región
cerebral.
Recuerdo a mi madre, ingresada en
el hospital, ya con cuidados paliativos, con que furia me llamó a capítulo porque yo le había a dicho al médico que mi
padre padecía alzheimer en un grado muy avanzado. “Te prohíbo que vuelvas a
decir que tu padre tiene alzheimer. Tu padre no tiene eso”. Si mamá, era
verdad, papá sufría una demencia frontoparietal en grado IV, pero para ti era
importante, era determinante, que no se llamara alzheimer, que no tuviera día,
ni desesperanza.
Conmemoremos el día del
alzheimer, aunque lo suframos todo el año, aunque lo olvidemos el resto del
año. Señal de que, afortunadamente, aún podemos.
